Días Internacionales y Mundiales sobre Enfermedades Raras (1)

El 18 de enero se celebra el Día Internacional del Síndrome de la Hemiplejia Alternante, una enfermedad descubierta muy recientemente.

El 24 de enero se celebra el Día Mundial del Síndrome de Moebius, una enfermedad rara caracterizada principalmente por parálisis facial y deformaciones físicas que afecta a niños.

El 26 de enero se celebra el Día Mundial de la Enfermedad de Kawasaki, catalogada como rara y que afecta a niños menores de 5 años. Nos sumamos apoyando a pacientes y familiares.

El 15 de febrero es el Día Internacional del Síndrome de Angelman, una extraña enfermedad genética que no tiene cura por el momento.

El 22 de febrero se celebra el Día Mundial de la Encefalitis, una fecha que busca concienciar a la población sobre esta enfermedad que sigue siendo un misterio para muchos.

El último día de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el objetivo de crear conciencia de la importancia que tiene visibilizar a los pacientes.

Mediante el Día Internacional del Linfedema, se quiere prevenir y concienciar a la población acerca del tratamiento precoz para el manejo del linfedema en personas que padecen cáncer de mama.

El 18 de marzo es el Día del Síndrome de Edwards, la segunda anomalía cromosomática más común del ser humano después del Síndrome de Down.

Cada 31 de marzo se conmemora el Día Mundial de las Lipodistrofias, con el objetivo de sensibilizar a la población sobre esta enfermedad poco frecuente.

El 10 de abril se conmemora el Día Mundial del Síndrome de West, una patología neurológica poco frecuente que afecta a niños menores de un año.

El 13 de abril es el Día Nacional de la Sarcoidosis, una fecha creada para dar a conocer una enfermedad poco común que afecta el sistema inmune.

El 15 de abril se conmemora el Día Internacional de la Enfermedad de Pompe, para concienciar sobre esta enfermedad neuromuscular de origen genético.

El 16 de abril es el Día Internacional del Síndrome de Wolf-Hirschhorn, una fecha para dar a conocer una enfermedad poco frecuente y mejorar la calidad de vida de los pacientes.

El 1 de mayo se celebra el Día Internacional de la Anemia de Fanconi, una enfermedad genética que afecta principalmente a la médula ósea.

En mayo se celebra el Día Mundial de la Espondilitis Anquilosante, una enfermedad reumatológica que compromete la columna y las articulaciones sacroilíacas.

El 6 de mayo es el Día Internacional de la Osteogénesis Imperfecta, también conocida como la enfermedad de los huesos de cristal.

El 8 de mayo es Día Internacional de la Talasemia, una enfermedad rara de la sangre también llamada anemia de Cooley.

El 15 de mayo se celebra el Día Internacional de la Esclerosis Tuberosa, para sensibilizar a las personas acerca de esta rara enfermedad incurable y que causa la formación de tumores en órganos vitales.

El 15 de mayo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Ehlers-Danlos, una enfermedad rara caracterizada por la fragilidad de los tejidos conectivos, afectando la piel, las articulaciones y los vasos sanguíneos

El 15 de mayo se celebra el Día Mundial de las Mucopolisacaridosis (MPS), dedicado a los pacientes y a sus familias.

El 16 de mayo es el Día Mundial del Angioedema Hereditario, una enfermedad rara que afecta a unas 6.000 personas en Europa.

El 16 de mayo se quiere crear conciencia sobre los Defectos Congénitos de la Glicosilación, un grupo de trastornos genéticos raros que afectan al proceso de formación de las proteínas.

El 20 de mayo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Williams, con una campaña que invita a soplar pompas de jabón para dar a conocer la enfermedad.

El 22 de mayo es el Día Internacional del Síndrome 22q11, una enfermedad poco frecuente causada por una anomalía del cromosoma 22.

El 28 de mayo es el Día Internacional del Síndrome de Treacher Collins, una fecha para sensibilizar sobre una rara enfermedad que afecta a dos de cada cien mil nacimientos y provoca problemas en los sentidos y deformidades faciales.

El 2 de junio se celebra el Día Mundial de Lucha contra la Miastenia Gravis, una enfermedad neuromuscular autoinmune de origen desconocido.

El 6 de junio se celebra el Día Mundial de la Hidradenitis Supurativa (HS), una enfermedad dermatológica crónica y dolorosa que afecta a adultos jóvenes, especialmente a mujeres.

El 7 de junio se celebra el Día Mundial de Concienciación del Síndrome de Tourette, más conocido como trastorno de los tics.

El 10 de junio se celebra el Día Mundial de la Enfermedad de Andrade, una patología poco frecuente que afecta el sistema nervioso periférico.

El 11 de junio se celebra el Día Internacional del Síndrome KBG, una enfermedad rara generada por mutaciones en el gen ANKRD11 ubicada en el cromosoma 16.

Se trata de una enfermedad genética que causa una debilidad muscular progresiva de la zona de la cara, brazos y hombros y que afecta por igual a hombres y a mujeres.

El 21 de junio es el Día Internacional de la Aniridia, una rara enfermedad que se manifiesta en la ausencia total o parcial de iris y otras complicaciones oculares como cataratas, glaucoma o degeneración de la córnea.

El 21 de junio es el Día Internacional de SYNGAP, una enfermedad rara causada por una mutación genética que causa problemas neurológicos.

Con esta efeméride conmemoramos a una enfermedad rara que afecta a 1 de cada 20.000 recién nacidos, ocasionando crisis epilépticas severas debido a una mutación genética. El 23 de junio se celebra el Día Internacional del Síndrome de Dravet.

El 28 de junio se celebra el Día Mundial de la Fenilcetonuria, una enfermedad rara y de origen hereditario, que afecta a 1 por cada 10.000 nacimientos en Europa.

El 29 de junio se celebra el Día Europeo de la Esclerodermia, una rara enfermedad que significa piel dura y que afecta a la piel, a los vasos sanguíneos e incluso a los órganos en casos graves.

El 30 de junio se celebra el Día Mundial de la Artrogriposis Múltiple Congénita, una rara condición neuromuscular que afecta a 1 de cada 10.000 nacidos vivos.

El 10 de julio se celebra el Día Mundial del Glut1, el síndrome de deficiencia del trasportador de glucosa tipo 1.

El 22 de julio se celebra el Día Mundial del Síndrome del Cromosoma X Frágil, con la finalidad de sensibilizar y concienciar a la población mundial acerca de esta enfermedad generada por la mutación de un gen ligado al cromosoma X.

El 23 de julio se celebra el Día Mundial del Síndrome de Sjögren, una enfermedad que afecta las membranas mucosas y las glándulas que producen humedad en los ojos y la boca.