Días Internacionales y Mundiales sobre Enfermedades Raras (2)

El 8 de agosto se celebra el Día de la Encefalomielitis Miálgica Severa, también conocido como Síndrome de Fatiga Crónica.

El 21 de agosto se celebra el Día Mundial del Síndrome DYRK 1A, una enfermedad genética ultra rara que necesita un importante apoyo en investigación y diagnóstico.

El 28 de agosto se celebra el Día Mundial del Síndrome de Turner, considerada una enfermedad rara y que solo afecta a mujeres.

El 4 de septiembre es el Día Mundial del Síndrome PFAPA, una enfermedad auto-inflamatoria que se caracteriza por episodios de fiebre periódica acompañados de adenopatías, aftas y amigdalitis, entre otras.

El 6 de septiembre se celebra el Día de Concienciación sobre el Daltonismo, en honor a su descubridor John Dalton que se dio cuenta de que algunas personas veían de diferente manera.

El 7 de septiembre se celebra el Día de Concienciación sobre la Enfermedad de Duchenne, para sensibilizar a la población acerca de esta patología neuromuscular rara.

El 8 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Fibrosis Quística, cuyo objetivo es dar a conocer la situación que viven los pacientes y así lograr mejorar su calidad de vida.

El 9 de septiembre se celebra el Día Mundial del Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal (TEAF), con la finalidad de concienciar a la población acerca de esta patología ocasionada por el consumo de alcohol durante el embarazo.

El 17 de septiembre es el Día Internacional de la Fiebre Mediterránea Familiar, una enfermedad hereditaria que causa episodios recurrentes de fiebre, inflamación y dolor abdominal.

El 17 de septiembre se celebra el Día Mundial del Síndrome de Kleefstra, una enfermedad rara que se caracteriza por retraso en el desarrollo y en la comunicación, problemas de conducta y otros.

Resumen destacado: El 18 de septiembre se celebra el Día Mundial del Síndrome de Pitt-Hopkins, una enfermedad extremadamente rara que se describió por primera vez en 1978.

El 19 de septiembre se celebra el Día Mundial de Sensibilización Sobre la Disección Aórtica, con la finalidad de concienciar a la población acerca de esta enfermedad rara.

El 22 de septiembre es el Día Mundial de la Narcolepsia, impulsado por asociaciones de pacientes afectados por este trastorno del sueño.

El 22 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Leucemia Mieloide Crónica y Aguda, con la finalidad de concienciar a la población mundial acerca de esta enfermedad.

El 23 de septiembre se celebra el Día Mundial del Síndrome de Piernas Inquietas o enfermedad de Willis-Ekbom, un trastorno neurológico del movimiento que causa dolor y sensación de hormigueo o tensión en las extremidades inferiores.

El 25 de septiembre se celebra el Día Internacional de la Ataxia, una enfermedad neurodegenerativa que disminuye la capacidad del habla y la movilidad de los pacientes.

El 24 de septiembre se celebra el Día Mundial de las Leucodistrofias, para concienciar a la población mundial acerca de las causas, diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad.

El 28 de septiembre se celebra el Día Internacional del Síndrome Arnold Chiari, para sensibilizar a las personas acerca de esta enfermedad poco frecuente, caracterizada por una malformación congénita del sistema nervioso central.

El 29 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Trombocitopenia Inmune Primaria, una afección sanguínea que afecta la producción de plaquetas en el organismo.

El 1 de octubre es el Día Internacional de la Enfermedad de Gaucher, en conmemoración al nacimiento de su descubridor Philippe Charles Ernest Gaucher que la escribió en 1882.

El 1 de octubre se celebra el Día Mundial de la Urticaria Crónica, una enfermedad de la piel que afecta a 20% de la población mundial ocasionado por la alergia a medicamentos o alimentos.

El 7 de octubre es el Día Internacional de la Neuralgia Trigeminal, una enfermedad rara que causa molestias y dolores agudos en la cara y que sufren una de cada 20.000 personas.

El 20 de octubre se celebra el Día Internacional de la Mastocitosis, una fecha creada con el objetivo de visibilizar una enfermedad poco frecuente y ayudar a las personas que sufren por causa de este mal.

El 22 de octubre es el Día Internacional del Síndrome de Phelan-McDermid, una enfermedad rara que afecta el desarrollo cognitivo y psicomotor ocasionado por una deleción del cromosoma 22q13.

El 23 de octubre es el Día Internacional del Síndrome de Kabuki, una enfermedad rara que suele tener una incidencia de un caso cada 32 mil habitantes.

Cada 25 de octubre se celebra el Día Internacional de la Piel de Mariposa, una enfermedad de la piel de origen genético, que afecta a miles de personas en el mundo.

El 25 de octubre se celebra el Día Mundial de los Síndromes Mielodisplásicos (SMD), un tipo de trastorno que impide la producción de células sanguíneas normales que afecta a miles de personas en el mundo.

El 13 de noviembre es el Día Mundial de la Enfermedad de Huntington, una patología genética que progresa lentamente y de forma gradual.

El 17 de noviembre es el Día Internacional del Síndrome de Smith Magenis, una enfermedad genética de nacimiento que afecta al cromosoma 17.

El 29 de noviembre se celebra el Día de Concienciación sobre el Síndrome de Menkes, una enfermedad caracterizada por la dificultad del organismo para absorber el cobre.

El 3 de diciembre es el Día Europeo del Síndrome de Marfan, una enfermedad muy rara que solo la sufre 1 persona de cada 5000 habitantes del mundo y que no es sencilla de diagnosticar porque se puede confundir con otro tipos de patologías.