Día Mundial de las Leucodistrofias
28 de septiembre de 2024
Cada 24 de septiembre se celebra en todo el mundo el Día Mundial de las Leucodistrofias, con la finalidad de visibilizar esta patología y apoyar a las personas que lo padecen y sus familiares.
¿Qué son las leucodistrofias?
Las leucodistrofias son un grupo de enfermedades poco frecuentes de origen genético y discapacitantes, que afectan la materia blanca del sistema nervioso central, con énfasis en el cerebro y la médula espinal.
Esta materia blanca incluye fibras nerviosas que conectan las células nerviosas o axones. Por otra parte, la mielina es una capa de proteínas y materia grasa que recubre las fibras nerviosas.
Al dañarse esta sustancia blanca se pueden bloquear las señales entre las células nerviosas, generando dificultades en el movimiento, audición, vista y pensamiento.
Existen más de cincuenta tipos o clases de leucodistrofias, que pueden manifestarse después del nacimiento o hasta que el niño comienza a caminar.
Los principales síntomas de las leucodistrofias implican:
- La pérdida progresiva del tono muscular, equilibrio, habla, deglución, visión, escucha y movilidad.
- Dificultades de aprendizaje.
- Problemas respiratorios.
- Dificultades del desarrollo.
- Problemas en la vejiga.
- Convulsiones.
- Trastornos del control muscular.
Afecta a niños menores de 10 años de edad. Genera discapacidades motoras, cognitivas y sensoriales, así como dificultades de aprendizaje y problemas de comportamiento.
El diagnóstico de esta patología debe ser efectuado por médicos especialistas, mediante evaluación física y neurológica, pruebas genéticas, imagenología y pruebas de laboratorio.
Esta enfermedad no tiene cura, y su tratamiento se basa en medicamentos para el control de convulsiones, tono y rigidez muscular, terapias físicas, ocupacionales y nutricionales.
¿Cómo se celebra este día mundial?
En la celebración del Día Mundial de las Leucodistrofias diversas Asociaciones Internacionales llevan a cabo anualmente charlas, jornadas y conferencias con la participación de médicos especialistas para dar a conocer las causas y avances de esta enfermedad.
Por otra parte, diversas instituciones y edificaciones públicas, así como monumentos históricos y emblemáticos de las ciudades se iluminan de color azul, en apoyo a las personas que padecen esta enfermedad.
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