Día Mundial del Síndrome de Down

Cada 21 de marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down, cuyo principal objetivo es crear conciencia dentro de la sociedad acerca del valor que tienen estas personas, a pesar de su discapacidad intelectual. Se pretende reivindicar sus aportaciones a la sociedad, sus derechos e independencia para la toma de sus propias decisiones y crecimiento personal.

Origen del Día Mundial del Síndrome de Down

El Día Mundial del Síndrome de Down se celebra desde el 21 de marzo de 2012, por Resolución aprobada por la Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas (ONU) el 19 de diciembre de 2011 (A/RES/66/149).

La elección de la fecha de esta efeméride es debido al proceso de división genético denominado Trisomía 21. El día 21 del mes 3 del año se usa para simbolizar esa trisomía.

¿Qué es el Síndrome de Down?

El Síndrome de Down, no es una enfermedad, como la mayoría de las personas creen. Se trata de una condición o trastorno cromosómico que ocurre cuando aparece una alteración o material genético extra en el cromosoma 21, generando discapacidad intelectual.

De acuerdo a datos de la Organización de las Naciones Unidas esta condición ocurre entre 1 de cada 1.100 recién nacidos.Todavía no hay explicación de por qué existe material genético extra en estas personas, aunque se sospecha que puede deberse a un proceso de división defectuoso que da como resultado un cromosoma más, llamado trisomía 21.

La consecuencia más evidente es un desarrollo incompleto a nivel cerebral, que provoca discapacidad intelectual y algunos trastornos físicos, que afectan el sistema digestivo y también ocasiona daños en el corazón.

Los derechos de las Personas con Síndrome de Down

Las personas con Síndrome de Down deben gozar de los mismos beneficios y privilegios que la mayoría de las personas en la sociedad actual. Su derecho a la igualdad, oportunidad, y felicidad plena, son inalienables.

Para la Organización de las Naciones Unidas, el Día Mundial del Síndrome de Down forma parte de la Agenda 2030, como parte del plan de acción sostenible para proteger a estas personas contra cualquier tipo de abuso, atropello o discriminación.

Su valor y contribución para la humanidad no debe ser inferior a pesar de su discapacidad, ya que con trabajo, atención y ayuda las personas con Síndrome de Down pueden ser incorporadas a la vida social, desempeñando múltiples actividades.

Día Mundial del Síndrome de Down. Lema 2024

En la celebración de esta efeméride anualmente se selecciona un tema central. El lema de 2024 es "Acabar con los estereotipos". Porque la mayoría de los estereotipos son limitantes, ya sean positivos, negativos o neutros. Son ideas falsas, preconcebidas que nada tienen que ver con la realidad. Los estereotipos muchas veces se ven reforzados por cómo se trata un tema en los medios de comunicación. Y una vez formado un cliché, puede ser difícil de cambiar.

Para las personas con síndrome de down, los estereotipos pueden crear desigualdades, hacer que dejemos de tratarlos como a los demás. Se les trata como a niños, se los infravalora y excluye. En ocasiones, sufren malos tratos o incluso abusos. Por ello, se hace un llamamiento para acabar con los estereotipos entorno al síndrome de down y a las personas con discapacidad intelectual.

Personas con Síndrome de Down: un ejemplo a seguir

Son muchas las historias conmovedoras de niños, jóvenes y personas adultas con esta condición, que han podido abrirse camino en una sociedad cada vez más competitiva y exigente. Te damos algunos ejemplos inspiradores:

• Este es el caso de la reconocida diseñadora guatemalteca Isabella Springmuhl quien, a pesar de su condición, está rompiendo estereotipos en el fascinante mundo de la moda. Es una joven de tan sólo 20 años, que con su talento, ha demostrado que no hay límites ante la adversidad.
• Otro caso interesante es el del famoso actor español Pablo Pineda. Un joven que se ha convertido en un verdadero ejemplo de superación, siendo galardonado como mejor actor en el Festival de Cine de San Sebastián. Además es el primer licenciado europeo con Síndrome de Down. Protagonizó una película, ha escrito libros y se dedica a dar charlas motivacionales a nivel internacional.
• Bárbara Wetzel es una gimnasta mexicana, declarada campeona mundial de Gimnasia con Síndrome de Down (categoría junior) en el año 2015. Posteriormente, fue la ganadora en la modalidad All Around en un certamen internacional, celebrado en Alemania.
• Sofía Girau es una modelo puertorriqueña de 23 años que se convirtió en la primera modelo con síndrome de down que participó en una campaña de la afamada marca Victoria’s Secret. Asimismo, debutó en la New York Fashion Week 2020.
• Eli Reimer se convirtió en el primer adolescente con síndrome de down en llegar al Campo Base Sur del Monte Everest. Asumió el reto de escalar esta imponente montaña, recaudando fondos para la campaña The Elisha Foundation para ayudar a niños con discapacidades.
• Sujeet Desai es un músico y atleta profesional que ha participado en diferentes orquestas alrededor del mundo, graduado con honores en la Academia de Música Berkshire Hills, en Massachusetts. Toca el piano, el violín y el saxofón y ha sido galardonado con varios premios nacionales e internacionales. Es cinta negra en Tae Kwon Do y medallista olímpico en natación, ganando preseas de oro y plata.
• Shoko Kanazawa es una prodigiosa calígrafa japonesa que ha desarrollado una técnica de efecto de barrido, consagrándola como una de las artistas de caligrafía más respetables de Japón. Ha presentado exposiciones en el Museo Nacional de Tokio.
• Fernanda Honorato es una conocida reportera de televisión brasileña que realiza entrevistas a los artistas más famosos de Brasil. En el año 2014 entró en el RankBrasil, por ser la primera reportera con síndrome de down en este país.
• Owen Groesser es un jugador de baloncesto norteamericano, conocido por su famosa "jugada Owen" por hacer dos jugadas de 3 puntos, obteniendo la victoria para su equipo. Esta hazaña se volvió viral y ha aparecido en el programa Sports Center, de la cadena televisiva ESPN.

Lo que necesitamos saber sobre el Síndrome de Down

¿Sabías que? Presentamos a continuación algunos datos curiosos e interesantes sobre el Síndrome de Down:

• A finales del siglo XIX el médico inglés John Langdon Down fue el primero en descubrir las características comunes de esta condición genética, denominándola con su apellido.
• El genetista francés Jérome Lejeune descubrió en la década de 1950 que el síndrome de down era causado por un cromosoma extra.
• En Francia se registró uno de los casos más antiguos de Síndrome de Down. Fue descubierto en el esqueleto de un niño, con una data de 1.500 años.
• Las personas con síndrome de down tienen una mayor predisposición a desarrollar la enfermedad de Alzheimer luego de los 50 años de edad.
• Actualmente la esperanza de vida de las personas con esta condición es de 60 años. En la década de los ochenta era de 25 años de edad.
• Uno de los rasgos característicos de las personas con síndrome de Down es la aparición de una única línea transversal en ambas palmas de las manos, en vez de las dos líneas horizontales en forma de M.
• Algunos deportes como montar a caballo (saltos), artes marciales (combates) y saltos de trampolín están contraindicados para las personas con esta condición, debido a que pueden generar traumatismos en el cuello. Ello es debido a la inestabilidad del ligamento que conecta a la cabeza con el cuello.
• Algunos niños con síndrome de down aprenden a expresarse inicialmente con lenguaje de signos, ya que articular sonidos puede resultar más complejo.
• Se estima que las mujeres con Síndrome de Down son fértiles y los hombres con este trastorno son estériles.
• Antiguamente, en algunas culturas mesoamericanas las personas con síndrome de down eran consideradas seres divinos, debido a la similitud de sus rasgos físicos con la deidad Werejaguar.

Filmografía sobre el síndrome de down

Presentamos una selección de documentales y películas emotivas e inspiradoras, cuyos protagonistas son personas con síndrome de down, para disfrutar y compartir en familia:

• Somos Campeones (España. Director: Javier Fesser. Año 2018): un entrenador de un equipo profesional de baloncesto estrelló su coche en estado de embriaguez. Es obligado por una jueza a entrenar a un grupo de personas con discapacidad intelectual.
• La Historia de Jan (España. Director: Bernardo Moll Otto. Año 2016): documental que muestra la vida de un niño con Síndrome de Down. Una historia de superación y aceptación.
• My Feral Heart (Reino Unido. Directora: Jane Gull. Año 2016): un joven con síndrome de down pierde a su madre en un trágico accidente, siendo forzado a vivir en una casa para adultos con discapacidad.
• Ghadi (Líbano. Director: Amin Dora. Año 2013): una joven pareja que vive en una ciudad costera de Líbano están en la dulce espera de su tercer hijo. Nace con una condición especial, contando con el amor y el apoyo de su familia.
• Colegas (Brasil. Director: Marcelo Galvão. Año 2012): película que muestra la historia de tres jóvenes con síndrome de down, quienes escapan en un vehículo para experimentar vivencias y alcanzar sus tres deseos.
• Any Day Now (EEUU. Director: Travis Fine. Año 2012): a finales de los años 70 un adolescente de 14 años con síndrome de down ha sido abandonado por su familia. Una pareja homosexual tratará de adoptarlo, debiendo afrontar los prejuicios de género.
• Yo También (España. Director: Álvaro Pastor. Año 2009): un joven con Síndrome de Down se graduó de la universidad y se enamora de una chica en su primer día de trabajo.
• Anita (Argentina. Director: Marcos Carnevale. Año 2009): una joven con Síndrome de Down tratará de encontrar a su madre, luego de la ocurrencia de un atentado a la Asociación Mutual Israelita Argentina.
• León y Olvido (España. Director: Xavier Bermúdez. Año 2004): dos hermanos mellizos quedaron huérfanos, debiendo adaptarse a esta nueva situación, así como afrontar la precariedad económica y la falta de ayudas sociales.
• Yo Soy Sam (EEUU. Director: Jessie Nelson. Año 2001): un hombre con deficiencias mentales es el padre de una adorable e inteligente niña de 7 años de edad. Deberá demostrar legalmente que está capacitado para criar a su hija.
• El Octavo Día (Francia. Director: Jaco Van Dormael. Año 1996): la vida complicada de un hombre de negocios cambia cuando forma una gran amistad con una persona con síndrome de down.

¿Cómo celebrar el Día Mundial del Síndrome de Down?

El Día Mundial del Síndrome de Down es la fecha oportuna para dar un merecido lugar a todos los niños, jóvenes y adultos que nacen con esta condición. Es un día para celebrar la vida, pero también la diversidad, donde es importante el respeto, la tolerancia y la aceptación para que alcancemos la felicidad plena como sociedad.

Te invitamos a dar tu opinión y a compartir tu experiencia de vida si algún miembro de tu familia, amigos o conocidos tienen esta condición.

También puedes compartir alguna imagen, video o información útil e interesante acerca del Día Mundial del Síndrome de Down en las redes sociales. Utiliza el hashtag #DíaMundialdelSíndromedeDown

Histórico de lemas del Día Mundial del Síndrome de Down

Lema 2023: "Con nosotros, no por nosotros"

Para el año 2023, el lema del Día Mundial del Síndrome de Down fue"Con nosotros, no por nosotros".Se trata de un enfoque de la discapacidad basado en los derechos humanos y no en la caridad, como tradicionalmente ha venido siendo. Las personas con discapacidad no deben ser objetos de caridad merecedoras de compasión, sino que se les deben reconocer sus derechos y acceder a las mismas oportunidades que los demás.

Lema año 2022: "Inclusión Significa"

Según la Asociación Internacional del Síndrome de Down, el lema de 2022 para el Día Mundial del Síndrome de Down es: "Inclusión significa..."

Es ampliamente aceptado que todos deberíamos tener las mismas oportunidades para poder participar en las mismas actividades, ir a los mismos lugares y disfrutar de las mismas experiencias en la vida.

Pero la realidad es que las personas con Síndrome de Down y discapacidad hoy en día no se benefician de una participación e inclusión plena y efectiva en la sociedad. Y uno de los motivos es el concepto de "inclusión" y cómo son los sistemas inclusivos en la práctica.

Es de vital importancia garantizarles el acceso adecuado a la atención de la salud, la enseñanza inclusiva, así como su incorporación a los programas de intervención temprana. Con ello se contribuye al mejoramiento de su calidad de vida y a su desarrollo personal.

Lema año 2021: "Conectarnos"

En 2020, la celebración del Día Mundial del Síndrome de Down tuvo que posponerse, debido a la pandemia que acababa de comenzar en el mundo. Y todos tuvimos que "conectarnos" para estar en contacto, para trabajar, para estudiar. Esto supuso un gran desafío y muchas personas quedaron atrás.

Por ello, en el Día del Síndrome de Down de 2021 se quiso lograr que las personas con esta condición genética pudieran conectarse y participar en igualdad de condiciones con los demás en todos los ámbitos de la vida. Conectarnos para compartir ideas y conocimientos, empoderarse y, en definitiva, lograr un cambio positivo en la vida de las personas con síndrome de down.

Lema año 2020: "Decidimos"

Para el año 2020, el lema del Día Mundial del Síndrome de Down fue "Decidimos", con el objetivo de que las personas con Down puedan tener una participación plena en la toma de decisiones sobre los asuntos que les afecten.

Para ello se quiso implicar a toda la sociedad, empezando por los medios de comunicación, la comunidad educativa, los profesionales de la salud y la comunidad en general.

Patricia López. Periodista.plcasalenguapatrilopca

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