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Día Mundial de la Artrogriposis Múltiple Congénita

Se celebra:
30 de junio de 2024
30 de junio de 2025
Etiquetas:
Enfermedades Raras
Actualizado el 27/06/2024
Tiempo de lectura: 1 minuto y medio

El 30 de junio se celebra el Día Mundial de la Artrogriposis Múltiple Congénita, con la finalidad de sensibilizar y concienciar a la población mundial acerca de esta rara condición congénita y neuromuscular.

Se pretende visibilizar como afecta esta condición a las personas que lo padecen, así como la necesidad de recaudar fondos para llevar a cabo proyectos de investigación sobre la enfermedad, así como la participación activa por parte de equipos multidisciplinares para la oportuna atención a los pacientes.

¿Qué es la Artrogriposis Múltiple Congénita?

La Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC) es una enfermedad rara que afecta a 1 de cada 10.000 nacidos vivos, caracterizada por la presencia de contracturas en las articulaciones al momento del nacimiento, ocasionando movilidad reducida y rigidez muscular. Ello es debido al crecimiento excesivo del tejido fibroso de las articulaciones.

Esta patología describe más de 300 condiciones relacionadas con contracturas articulares en distintas partes del cuerpo, en el nacimiento. Afecta a los miembros superiores (brazos, hombros, manos, codos), miembros inferiores (caderas, rodillas y pies) y la columna vertebral.

El síntoma más característico de esta enfermedad es la debilidad muscular y la rigidez en las articulaciones.

¿Cómo se celebra este Día Mundial?

En la celebración de esta efeméride se llevan a cabo charlas y conferencias educativas e informativas acerca de esta patología rara. Igualmente, se invita a las personas a vestirse de azul, en señal de solidaridad con las personas que padecen artrogriposis múltiple congénita y sus familiares.

Puedes participar en la iniciativa denominada "Marea Azul", que consiste en darse un chapuzón solidario durante este verano. Con ello se pretende integrar a los pacientes, ya que los cuerpos se mueven con libertad en el agua, sin el peso de la gravedad.

¡Únete a la marea azul! Comparte información útil e interesante sobre el Día Mundial de la Artrogriposis Múltiple Congénita en las redes sociales. Utiliza los hashtags #ArtrogriposisMultipleCongenita #ArtrogryposisDay #MareaAzulArtrogriposis

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