Día Mundial de la Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
21 de junio de 2024
El 21 de junio se celebra el Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una fecha impulsada por asociaciones de pacientes de todo el mundo para concienciar sobre esta enfermedad, unir fuerzas y exigir más investigación, que es uno de los pilares fundamentales para conseguir aumentar la esperanza de vida de los pacientes con ELA.
Origen del Día Mundial de lucha contra la ELA
El Día Mundial de Concientización sobre la ELA fue impulsado originalmente por la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA/EMN.
Es una red global de asociaciones formada por personas que viven con ELA y cuidadores, que desarrolla actividades para sus miembros.
Campaña #LuzPorLaELA
Desde 2019 organizaciones de pacientes están promoviendo la campaña "Luz por la ELA" que consiste en una serie de acciones para visibilizar la enfermedad como iluminar en verde, color que simboliza la ELA, los monumentos más emblemáticos de diferentes ciudades de España.
La Fundación Luzón anima a la población a fotografiarse en los edificios de sus ciudades iluminados de verde y a difundirlo en las redes sociales con el hastag #LuzporlaELA.
¿Qué es la ELA?
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso que afecta solo en España a más de 3.000 pacientes. Es la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente tras la demencia y la enfermedad de parkinson. Para esta enfermedad no existe cura a día de hoy. La ELA suele afectar a adultos de entre 40 a 70 años.
Síntomas de la ELA
La ELA provoca una parálisis muscular progresiva. Los pacientes ven afectada rápidamente su actividad muscular voluntaria esencial, que afectan a procesos tan básicos como el habla, la respiración, la capacidad para comer o para caminar. Dado el carácter progresivo e incurable de esta enfermedad, los pacientes evolucionan hasta la parálisis completa.
Esperanza de vida
La esperanza de vida de los afectados ronda los 3 años. Solo un 20% de los pacientes sobrevive 5 años. Y solo un 10% de los pacientes llega a vivir 10 años después del diagnóstico.
Causas de la ELA y factores de riesgo
Las causas de la ELA son desconocidas. Solo entre el 5 y el 10% de los casos tienen un origen genético hereditario.
En lo que respecta a los factores de riesgo, los primeros síntomas de la enfermedad suelen aparecer en la sexta década de vida del paciente y afecta más a hombres que a mujeres.
Por tanto ser varón de más de 60 años son los únicos factores que se pueden concluir. Aunque hay estudios que hablan de factores de riesgo como haber fumado, haber padecido alguna infección viral, haberse expuesto a contaminación por metales pesados o pesticidas y haber realizado actividades físicas intensas.
Tratamiento de la ELA
Actualmente solo existe un tratamiento para la ELA con resultados muy discretos. Y lo único que se hace en la actualidad es controlar las diferentes complicaciones derivadas de la enfermedad, medidas nutricionales y rehabilitación neuromotora.
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